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17 mayo 2013

¿Existe un manual para madres de hijos disléxicos?



    
    Desde que en Febrero abrí el blog para contaros las pericias de una madre con seis hijos disléxicos, no he parado de leer, de ver documentales, en resumen de recibir información sobre la dislexia. Desde que se la diagnosticaron a mi primer hijo siempre que he podido he leído todo aquello que llegaba a mis manos. Tengo que deciros que nunca he leído y me he informado tanto como en estos meses. He conocido a gente maravillosa que llevan años trabajando para conseguir que nuestros hijos estén en igualdad de oportunidades que el resto de sus compañeros, gracias a las distintas asociaciones de dislexia, de dificultad de aprendizaje, no solo a nivel nacional, también a nivel internacional. He podido entrar en contacto con centros especializados en el estudio tanto científico como a nivel de educación de la dislexia. Hoy he conocido a Kath que tiene un apasionante blog de For Dyslexia. Gracias a la situación por la que está atravesando uno de mis hijos, incluso he conocido y he hablado con algún inspector de educación de la Comunidad de Madrid. Son una parte esencial dentro del sistema pues son  como los "árbitros" del sistema de educación, velan para que por lo menos lo poco que nos da la legislación actual, se haga cumplir. Si tenéis la suerte de toparos con alguien humano, con empatía y con ganas de ayudar , como me pasó a mi esta semana, entonces con que simplemente te escuchen te crees la reina de la dislexia por un instante. Digo un instante pues en cuanto llegas al colegio de tu hijo, a la realidad auténtica del día a día, entonces  lo más probable es que tu reinado se esfume como por arte de magia. Pero bueno, gracias a todo ello, creo saber y entender un poco mejor la dislexia. Me veo más capaz de seguir luchando contra viento y marea, de ser fuerte y al mal tiempo buena cara. Pero sobre todo gracias a vosotr@s por compartir vuestras inquietudes, vuestros sentimientos y vuestro cariño.

   Después de contaros todo lo mucho de lo poco que creo saber o conocer, simplemente deciros que en ningún lado he visto un manual que nos enseñe como actuar. Es curioso, hay manuales para todo, hay vídeos en you tube de como hacer ramos de flores, de como forrar libros. Hay manuales sobre como sobrellevar tu embarazo, de como dar a luz y de como ser padres de adolescentes. Pero no localizo nada de nada, ninguno de como sobrevivir siendo madre de uno o varios disléxicos. Quizás la razón sea por que cada disléxico es un mundo en si mismo. Cada uno es distinto, cada uno tiene su propio molde . O como el otro día me dijeron la dislexia es parte de cada uno, la dislexia es parte de la personalidad, de la forma de ser. Es algo intrínseco que está dentro de cada uno, es parte de ellos . La dislexia simplemente hace que esa persona tenga una mente distinta pero solo eso. Eso no quita para que como padres sea difícil educar a un hijo disléxico. Ser padres es una aventura, pero padres de un disléxico es una aventura en la cual a veces no tienes rumbo, donde no sabes si vas a la deriva, donde a veces  te sientes el único en el barco. Te sientes solo y crees que pierdes el horizonte. Crees que solo tu tienes esos sentimientos encontrados :de orgullo y fracaso, de desesperación y de agobio, de alegría y de tristeza, de reír y de llorar, de no saber si estas dando los pasos correctos, de si te tienes que mover y cambiar de colegio, de si presionas demasiado a tu hijo, de si estas totalmente obsesionada y no piensas en otra cosa, si tu eres una loca de la dislexia, si eres la única que vives con la espada de Damocles, del miedo a que tu hijo sea un fracaso escolar, de no tener futuro o de que  sea una víctima de los daños colaterales que trae la dislexia. Ves como monstruos fantasiosos como la depresión, la falta de autoestima, los complejos, etc pueden atacar a tu hijo en cualquier momento. Sientes miedo, quieres protegerlo, bastante tienes con la dislexia, con el aprendizaje, como para que encima te pongan en su mochila más peso. En ningún manual nos hablan de eso. Sientes inseguridad, no sabes si vas en la dirección correcta, cuando a veces metes la pata te sientes fatal por haber cogido el camino erróneo. Bastante tienes ya como para meter la pata. Encima quieres desahogarte con un familiar o amigo, y no te entiende, te dice que no es para tanto. Entonces te sientes más sola todavía, ves que no ven lo que tu ves, que ni se imaginan lo más mínimo lo que estás sintiendo. Incluso te llegas a creer incomprendida.

    Te hablan de los síntomas de la dislexia, de como diagnosticarla, de como tratarla, de métodos de trabajo, de estudios científicos y muchas más cosas.  Después de todo eso ¿que haces tu como padre en tu caso particular? Incluso yo con seis hijos, los pasos que doy con uno no me sirven para otro, cada uno es único en su especie de dislexia. Con cada hijo tengo que reinventarme al igual se disfraza la dislexia en cada uno de ellos.

   Por todo ello deciros de verdad, que lo más importante en la educación de un disléxico somos nosotros sus padres. Ya se que suena obvio pero es así de sencillo. Somos esenciales. Cuando entrevistan a adultos disléxicos todos coinciden en lo mismo, su madre que creyó en él. Su madre que nunca se desanimo. Su madre que siempre estuvo ahí. Es decir que no se que es lo correcto que hay que hacer, lo que se es que somos la pieza angular sobre la que se sostiene toda su educación, su estabilidad emocional y todo su futuro. Somos sus entrenadores o sus coach, somos todo. ¿Que si lo hacemos mejor o menos bien? Pues no somos ni especialistas, ni profesores, ni pedagogos, ni logopedas, somos padres. A veces acertamos y otras no, pero siempre tenemos que saber sacar una lección de todo. Siempre tenemos que seguir luchando, no tirarla toalla y creer en ellos. 

     A mi se me ocurren varios puntos para establecer un manual. Seguro que a vosotros también. Por ejemplo ponte en manos de un especialista lo antes posible y que te sientas cómoda. Vigila al profesor  de tu hijo, no vaya a ser que la picie... Estate todos los días al volver de casa, dándole consuelo y ánimo después de pasar por el día escolar lleno de conceptos abstractos y letras que no saben ubicar. Ríete cuando te cuente un despiste de los suyos o una confusión. Dale seguridad. No le des importancia a las notas. Mira el progreso y el esfuerzo, de donde venimos y donde estamos. No le limites su vida. Son capaces de hacer de todo, sí de todo. De aprender música, de leer solfeo, de aprender idiomas, de hacer lo que cualquier niño de su edad. Intenta no llevar al límite la presión, tu relación con él se puede fastidiar, al estar todo el tiempo detrás de sus deberes. Es dificilísimo encontrar ese equilibrio, yo no lo tengo todavía. Sábete que es más fácil trabajar la lectoescritura con plastilina. Que hay multitud de juegos educativos que te pueden ayudar. Que  aunque el colegio te niegue que tu hijo es disléxico tu insistas. Que la ortografía termina por mejorar. Que las tablas de multiplicar las aprenden y encima dividen. Que hagas que tu hijo no se avergüence de su dislexia. Que es una carrera de fondo, cuya meta debe de tener un triunfo asegurado. Que informes a los inspectores de las injusticias que te pasan, que no te de miedo o pereza. Que, que y que, y tantos ques, pero que no estamos solos. Que somos muchos. Que lo que ahora es una carga en la etapa escolar luego será un ventaja, un regalo. Que son maravillosos y que nosotros padres somos esenciales y especiales. No todos los padres tienen un hijo con dislexia. Lo somos todo en estos momentos, en nuestras manos está gran parte de su éxito. Que no dejemos que la dislexia nos haga no disfrutar de la infancia de nuestros hijos.  Pues eso por desgracia no vuelve, nunca más volverán a tener seis años, nunca más volverán a ser tan inocentes. Ellos confían plenamente en lo que tu les dices, por eso no debemos de dudar de sus capacidades. Es más no solo no dudar, debemos hacerles creer a ellos que se pueden comer el mundo con solo una mirada, que son los reyes y que pueden con todo. Y como le dijo esta semana un profesor a mi hijo: ves que puedes, y si puedes debes, y debes mucho ... pues eres capaz . Y si ellos son capaces, nosotros aun no teniendo manual debemos de serlo.

[tags] dislexia, disléxico, madre, inconvenientes, sitema educativo, empatía, dificultades, humor  [/tags]

14 comentarios:

  1. Genial!! Te doy toooda la razón, los padres lo sois todo. Los profes y especialistas, vienen y van, mejores y peores. Pero la constancia y seguridad, se la dais los padres. Um saludo.

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  2. Así es María, tal y como lo has contado. Pero aún más complicado cuando el padre de tu hijo no acepta la situación, se interesa solamente por las notas, le ofrece regalos a cambio de sacar notables y........bueno no hace falta que cuente más. Pero en fin, ahí estoy yo, también para sobrellevar eso y hacer que a mi hijo eso no le afecte. GRACIAS María.

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  3. Pues tienes trabajo extra, sensibilizar a tu marido de lo que verdaderamente es la dislexia. Ayer me decían que mediante los sentimientos somos capaces de sensibilizar a la gente y de hacerles cambiar de opinión. Sin necesidad de utilizar el lenguaje oral. Tienes que intentar cambiar la realidad de tu marido mediante o usando tus sentimientos. Tiene que ver que todos sentimos que somos iguales aun siendo disitntos. Tiene que ver que todos somos estupendos en algo aunque ese algo no quede reflejado en nuestras notas.
    Tu puedes recompensar a tu hijo en su esfuerzo. A mi me enseñaron que a veces vale más un ir a comer mano a mano con mi hijo a una hamburguesería, sacándolo en el recreo y volviendo por la tarde a clase que un regalo material. A veces llevártelo entre semana rompiendo la rutina a algo especial tan sencillo como montar en bici o un cine, sintiéndose él el rey del momento vale más que un juguete. Es un regalo que perdura en su mente. Le regalas tu tiempo y el sentirse muy especial. Quizás con ello compenses la actitud de su padre.
    Animo! y el que la sigue la consigue.... seguro que con tu perseverancia algo haras que cambie en él.
    Un abrazo
    Maria

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  4. La pura verdad!!me ha encantado. Gracias Maria

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  5. En mi caso eso no es posible María, estamos divorciados y él nunca habla conmigo.....es una historia larga y triste en el que tiene que ver mucho la dislexia. Su padre es disléxico aunque él dice que no, que a él no le pasa nada y que él no tiene lo mismo que su hijo ( bueno eso lo dice después de que nos separamos, porque antes decía que si). Lo único que me ha dicho es que lo que yo trabajo con mi hijo a él no le vale de nada, porque yo no soy una profesional ni tengo ningún titulo. Es muy complicado, pero yo nunca entro en el trapo, sigo mi camino haciendo lo que creo que debo de hacer, sufriendo en silencio para que mi hijo no lo sepa. Tengo la esperanza de que en el fondo los sentimientos de su padre son buenos, pero su inseguiridad, sus complejos y sus miedos no le dejan sacarlo.

    Un abrazo María y muchas gracias.

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  6. Quizás tenga todos esos complejos, inseguridades.... por no haber tenido una madre como tú, que creyó en su hijo, en que sea una persona con futuro y en trabajar con él. No dejes a tu hijo, sigue creyendo en él. Tienes el primer título, el de ser madre. Nadie por muy profesional que sea va a tener el amor,la entrega y dedicación que tu tienes a tu hijo. Eso vale más que mil títulos. Tu eres su seguridad, su equilibrio y su consuelo en los momentos malos. Lo eres todo. Mucho ánimo!
    Un abrazo
    Maria
    P.D: es muy típico el perfil que describes de disléxico adulto, lleno de inseguridades, complejos, etc. Yo conozco varios.Son daños colaterales que trae la dislexia.

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  7. Yo también leo todo lo que cae en mis manos sobre este tema, posiblemente buscando recetas que me ayuden a mi y a mi hija: una receta que me diga como puedo hacer que se vuelva ordenada y organizada, otra receta que me ayude a enseñarle a hacer las divisiones sin tener que escribir la dichosa resta, otra receta que me diga como hacer que mi hija no se sienta "rarita", otra receta que haga que sea capaz de convencer a su maestro de lo que mi hija necesita, y que no vuelva a casa, tras una entrevista, siempre con una sensación de derrota; en fin, tantas recetas como problemas se nos plantean todos los días.

    Mercedes

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  8. Hola María,

    No fué hasta que empecé con la lecto-escritura en el colegio cuando a mí se me dianosticó y trató la dislexia. Escribía en espejo, no sabía los días de la semana, el año en que vivía , atarme los zapatos o distinguir la derecha de la izquierda y presentaba un severo problema de disgrafía. Por suerte a un tío mío le había pasado lo mismo anteriormente, así que era obvio lo que me sucedía.
    Mi madre fue un apoyo, aunque ahora echo en falta el no haber hablado abiertamente del tema con mis padres durante mi escolarización. Era como si ignorándolo el "problema" fuese a desaparecer. Mi padre, hombre de éxito y excelentes resultados académicos, pensaba que yo era un vago, que "no me enteraba de nada"; Me libre de la etiqueta de "tonto" porque las pruebas que me hizo mi psicopedagoga demostraban una capacidad de razonamiento muy por encima de la media; Y a que los profesores, a pesar de que observaban que en clase no prestaba atención, eran conscientes de que no se trataba de un problema de retraso mental o torpeza intelectual.
    De todo lo que me ha sucedido como disléxico puedo asegurar que aparte de algunos profesores imbéciles con los que he tropezado por el camino lo que más me ha marcado ha sido la relación con mi padre: Su falta de empatía, su nivel de exigencia, su autoritarismo...Me han dejado muchas más cicatrices que todo lo demás. Ya tengo 37 años y no tengo hijos: Pero siguiendo en tu blog tu lucha diaria y apreciando tu comprensión e infinita paciencia pienso que no se puede hacer mejor como madre de lo que tú lo haces. Tus intuiciones me parecen acertadas y son decisivas para marcar la diferencia entre disléxicos adultos, felices y autorrealizados o disléxicos traumados con múltiples trastornos sociales, psicoemocionales o existenciales,

    Un abrazo,

    Toni

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    1. Perdona que te conteste, pero quería decirte que todavía estás a tiempo para cambiar todo lo que te marcó,o por lo menos a mirarlo desde otra perpestiva para como tú muy bien has dicho marcar la diferencia entre disléxicos adultos felices o todo lo contrario.

      Un saludo.

      Noelia

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    2. Hola Toni,
      ¡Que alegría conocer una experiencia en primera mano de un adulto! Me reconforta mucho tus palabras y una vez más veo claro que es esencial que intentemos educar a un disléxico equilibrado y sin complejos, pues el sistema hace que pueda ocurrir todo lo contrario. Lo que comentas con tu padre es típico. Pero yo que soy ahora madre te diré que es tan difícil como padre encontrar el equilibrio exacto de tirar del carro de tu hijo, y de no agobiarle. es complicadísimo , además se complica más con la adolescencia, las hormonas y todo lo que conlleva. No se, solo decirte que la vida pasa y solo se vive una vez. Solo hay un padre y como padre por muchos hijos que tengas cada uno es único. No dejes pasar el tiempo, cierra la brecha y vive. Piensa que los padres nos podemos confundir, que nos es dificil reconocerlo y que nadie es perfecto. Invierte los papeles, haz tu de padre y dale una lección aclarando el tema, contándole tus sentimientos, tus dolores y tus penas. Aunque no llegue a ser una relación perfecta, empezareis de nuevo, y recuerda lo que dicen en la India que para vivir hay que aprender a olvidar. Cuando seas padre lo veras todo de una manera más clara y con una mayor comprensión.
      De todas formas perdón por meterme donde no me llaman a dar consejos, pero da pena cuando se trata de un padre. Si fuese un profesor pues es un ser que pasa por tu vida un año y adios de por vida. Pero un padre es distinto.... piensa que la ignorancia, el miedo, el no tener una buena inteligencia emocional por brillante que fuese en su carrera, le llevaron a ser así. Tu le has dado una lección pues has demostrado mucha más inteligencia emocional que el resto y además has sabido salir hacia delante en un entorno hostil y adverso. Eso no creas que lo logra mucha gente, hay tantos que se quedan en el camino.
      Un abrazo muy grande y gracias por animarme a seguir luchando, somos muchas madres en la misma batalla diaria.
      Maria

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    3. Hola Toni,
      Gracias por compartir con todos nosotros tu experiencia, que por lo que cuentas tuvo que ser muy dura.
      Yo intento que la de mi hija no sea igual, pero la verdad es difícil, es difícil mantener el equilibrio entre el nivel de exigencia que requiere la educación de un hijo, disléxico o no, y una excesiva permisividad, al menos a mi me lo está resultando.
      Lo que estoy intentando con mi hija ahora es ser más madre y menos maestra, pero al mismo tiempo tengo que estar sobre ella intentando hacerle comprender lo que en clase no comprende, empujándola para que estudie y haga los deberes, haciéndole entender que es disléxica, y que la dislexia no se pasa porque nos olvidemos de ella, que siempre va a estar ahí, pero que lo que tenemos que hacer es domarla.Y todo esto con mucho amor y mucha paciencia (de esto último a veces voy escasa).
      Gracias por tu testimonio y un abrazo.
      Mercedes

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  9. Bravo Noelia! Somos muchos los que pensamos que nunca es tarde para cambiar hacia el bien!

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